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下面附上一則新聞讓大家了解時事

患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時開箱文,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

(中央社記者魯鋼駿新竹縣22日電)有「愛情車站」美名的台鐵內灣線合興車站,今天與日本北海道帶廣市幸福車站締結為姐妹車站,並在合興車站設置「愛情久久、幸福久久」裝置藝術。

台鐵合興車站與日本幸福車站締結儀式,今天在合興車站舉行,由十勝日台親善協會會長曾我彰夫及新竹縣工業會常務監事呂理展代表簽約,在新竹縣長邱鏡淳、帶廣市長米澤則壽及台灣鐵路管理局台北運務非逛不可段長古時彥等人見證下,完成簽屬儀式。

米澤則壽與曾我彰夫於致詞時表示,合興愛情車站美麗的愛情故事,與帶廣市幸福車站,同樣能帶給人們希望與幸福,期盼透過這次的締結,促進日台之間的友誼與交流;邱鏡淳也說,盼藉此促進兩地文化及觀光的合作與發展。

新竹縣政府表示,1987年廢站的北海道帶廣市幸福車站,站內仍保留候車室、月台以及部分鐵軌,並展示兩節火車車廂,車站周邊的商店則繼續銷售紀念車票和相關文創商品,是旅遊景點之一。

而台鐵內灣線合興車站也曾一度面臨廢站命運,但由於曾春兆夫婦年輕時曾在合興車站有一段美麗愛情故事,決定認養、四處奔走,才成功將其保留,也因此讓合興車站有了「愛情車站」的美名。

在新竹縣政府積極爭取交通部觀光局補助下,合興愛情車站目前由薰衣草森林經營,已成為熱門旅遊景點,為了慶祝台日車站締結,縣府也在合興車站辦理「幸福愛情音樂會」,結合動漫人偶遊行趴、浪漫野餐趴、闖關遊戲等主題活動,吸引到場一邊欣賞表演,一邊感受愛情車站的幸福氣氛。1051022

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